案号：(2024)豫1521执1505号
近期，红斑狼疮相关话题冲上热搜。什么是系统性红斑狼疮，它为何偏好女性？得了红斑狼疮等于不治之症了吗？南方+记者采访了广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉。
黄文辉表示，一般来说，依从性很好的患者，在经过3-4年规范的、整体化的治疗，病情往往会得到较好控制，有的人甚至可以停用激素。部分治疗效果不好或经常反复的病人，可能需要长期药物维持生命。
南方+：什么是系统性红斑狼疮？
黄文辉：红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，好发于15岁-40岁女性，大约10个患者中就有9个是女性。至于它为何高发于女性，科学界普遍认为，雌激素在红斑狼疮的发病中起了很重要的作用。
南方+： 红斑狼疮一定会发展到肾衰竭地步？目前能否实现规范有效治疗？
黄文辉：红斑狼疮有40%-60%有临床的肾炎，狼疮肾炎如果早期按照规范治疗，大多数病人能够得到缓解，很少发展到肾衰竭的地步。目前治疗的药物包括皮质激素和免疫抑制剂，这些药物虽有一定的副作用，如体型的改变，肥胖、多毛，但在减量或停药后都能得到改善。
南方+： 患者是否不能晒太阳，晒太阳有何危害？
黄文辉：90%以上的狼疮患者对紫外线敏感，日晒后皮疹加重，所以大多数病人需要避免日晒。除了紫外线照射之外，吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，事实上吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。
南方+：复发是红斑狼疮患者需面对的终生难题吗？
黄文辉：复发是红斑狼疮患者一生要面对的，不少患者在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害。复发一次器官损害可能就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响，所以对病情的监测和控制就非常重要。风湿科医生的任务就是减少患者的病情复发，使病人维持良好的生活质量。
南方+：部分红斑狼疮女性患者可能会选择生育，这一点可以实现吗？
黄文辉：大多数患者病情控制后可以安全妊娠，如果无重要脏器损害、病情稳定半年以上，仅用小剂量激素和羟氯喹维持，停用免疫抑制剂6个月以上，就可以考虑怀孕，我们医院就有很多成功生育的病例，全国各地医院都很重视狼疮患者的生育问题，成功生育的例子也有不少。当然，怀孕也有病情复发的风险，所以每一位红斑狼疮患者的妊娠都需要风湿科和产科医生的共同监测。
南方+：对于一种临床上无法实现治愈的疾病，我们应采取一种怎样的态度？
黄文辉：红斑狼疮目前还是无法治愈的，只是众多慢性病中的一种。在进行了规范的治疗和严密的监测后，绝大多数患者的病情都能控制稳定。随着人们预期寿命增加，我们对疾病态度也有所改变，带病生存可能是一种新常态，只要谨遵医嘱，我们也有可能拥有较好的生活质量。
南方+记者 黄锦辉
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